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認識先天性心臟病

認識先天性心臟病

逆風飛翔日誌— Janice

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「老鷹媽媽教小鷹學習飛翔,但小鷹很害怕,總是在原地撲騰幾下翅膀。老鷹媽媽看到了,直接把小鷹趕到巢外,跌落懸崖。小鷹驚恐極了,眼看著要撞到岩石上,本能的開始張開翅膀,奮力的拍打著。就這樣拍著翅膀,慢慢的有了自己的感覺,從停止下落到慢慢翱翔……」
 
Janice在一個月大時,已確診先天性心臟病。由於只有單心室可以正常運作,以及出現大動脈與肺動脈異位的情況,因此她較一般人容易缺氧、氣喘,其心肺功能及抵抗力亦較弱。儘管經歷多次開胸手術,身體狀況並沒有限制了Janice的夢想,她決心遠赴台灣升學。「心童不能永遠在温室內成長,我們終要學習獨立,走出屬於自己的路。」數年來,Janice 也在外地經歷過不少起伏,跌碰過,再慢慢摸索自己的方向。
 
於就讀中二時及完成第三次手術後,Janice 情況漸趨穩定,只需要每天吃藥和定時覆診。於高中時的一次校內升學講座,成為改變Janice 人生的轉捩點。「我聽完講座後就產生了想到外地讀書的想法,原因是很想嘗試離開家人生活,訓練自己獨立。」由於台灣與香港距離不遠,加上當時身體狀況十分穩定,所以Janice 認為自己足以應付到外地升學。
 
當然,這只是Janice 個人想法,其父母並不支持。「父母最初是完全不支持的,一方面很憂慮我的身體能否應付,另一方面亦擔心我自己能否獨立處理日常生活的大小事務。」由申請到放榜,足足經過了一整年的時間。「得知取錄的那刻,我高興得在家中尖叫,但當時父母仍是不支持的。」及後,父親決定踏出第一步,主動去嘗試了解Janice 所讀科目,以及在台灣升學的資訊。「爸爸衡量過後都放心了一點,認為應該放手讓我去嘗試,當時媽媽卻依然希望我可以留港讀書,我們還因此冷戰了。」平靜過後,兩母女坐下互訴心聲,最後媽媽亦答應了。「她不想因為過度的保護,剝奪了我想去追尋夢想的權利。」
 
「很慶幸的是,當時主診醫生向我提供了一些台灣成人先天性心臟病科醫生的資料,省卻了不少搜集資料的時間。」由初次自行去掛號登記,一直到熟習當地覆診模式,Janice 都在學習自行處理。到埗半年,Janice 便遇到身體不適,其中一次於無預兆下暈倒入院,幸好最後發現只是普通低血壓及中暑。「當時媽媽要立即『飛』過來,我跟她說:『放心,只是小事。假如你過來,於到達時我可能已經出院了。』這次對話令她相信自己會自己處理到。」
 
好景不常,於就讀大學三年級、回港接受恆常心導管檢查時,醫生發現我接受第三次手術的血管出現狹窄,需要排期再次接受開胸手術。在等待做手術期間,Janice 再次在台灣不適入院。「其實我當天已經感到有點氣喘和胸悶,原本正打算去掛門診,但剛好主診醫生當天休息,結果當晚就感受到心臟有一下刺痛,於是凌晨便入了急症室。」因著過去幾年的經驗,Janice 學會冷靜處理,她更預先致電回港,告訴父母自己準備去看急症。「媽媽叫我到達醫院後,有消息再打給她,我相信過往的經歷,讓她不會再過份擔心。」
 
手術後的Janice 重回台灣繼續學業,現在更開始在醫院進行實習課程,距離「呼吸治療師」的夢想邁進一步。疫情下,Janice 接近一年沒法回港,然而她在台生活多年,早已習慣了在當地覆診,因此並沒有太大影響。「以往在香港,媽媽每次都會陪我到醫院覆診,現在去了台灣,她反而學會了放手,我亦可以多點和醫生溝通,了解更多自己的病況。當然,之後當我能夠回港覆診時,我猜她還是一樣會繼續要求陪我去。」Janice 笑說。
 
跌碰過,經歷過,Janice 認為一個人在外地必須好好照顧自己,了解自己的限制和情況,遇到問題就立即求醫。「我相信要讓父母放心,最好的方法便是用行動證明,讓他們看到你的自理能力,他們便會日漸增加信心。」Janice 亦會和室友分享自己的情況,提早讓他們有心理準備,亦教導他們當出現突發情況時,該如何處理。
 
温室長大的孩子,成長路上長期受到保護,所以對於很多事情都不敢主動嘗試。「父母的保護罩部份可能源於對我們的愧疚,同時亦因為他們擔心和緊張我們的生命;但其實父母總有一天會離開我們,他們沒可能陪伴我們一輩子,所以我們總要學習獨立自處。」
 
「只要身體容許,我都會盡力去實踐想做的事。正因為成長中曾經歷的,反而造就我可以有更強大的內心。」Janice 並認為心童並不一定比一般人弱,相反,心童亦可以擁有屬於自己的路,勇敢地為夢想飛翔。