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認識先天性心臟病

認識先天性心臟病

從懷孕到誕生 打勝仗的小勇士 —姸熹

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今年二零二二年,六月二十一日,陳姸熹迎來一歲生日了!

二零二一年三月五日,我懷著姸熹,第一次與先生懷著沈重的心情,第一次踏足兒童醫院,第一次見到羅冠中醫生和周百昌醫生 — 姸熹的兩個救命恩人。當時周百昌醫生診斷出姸熹是典型的大血管異位(簡稱:TGA),就是兩條心臟主要大血管錯位,出世若不加以治療,將兩條血管矯正位置,心臟便不能輸送帶氧血到身體各個器官,就會引致缺氧甚至死亡。聽到消息後,我和先生反而是鬆一口氣,因為這令我們再次有了希望。猶記得,聽完兩位醫生專業的見解,走的一刻,我地四個都是笑著的。

一切都緣於我私家婦產科鄭昆瑜醫生的細心,令我產前16週已知道姸熹有TGA,隨即拿了轉介信到伊利沙伯醫院抽羊水及作進一步檢查。那一刻心情好像一大舊烏雲包圍著我,及後醫生懷疑她不止有TGA,還有右心室雙出口,她對我說手術成功率由95%跌到50%,剎那間屋漏偏逢連夜雨。當時,心情好迷茫,因為網上資訊不多,也找不到同路人,無人可以話我知。「還有前路嗎?」、「我將要面對些什麼?」幸運地,我找到兒童心臟基金會,社工張姑娘好快就幫我找到兩個心童家長,和我分享他們走過的路,教我主動向醫生發問。最後,我終於爭取到在22週6天見兒童醫院的羅冠中醫生和周百昌醫生。

特別感謝周百昌醫生,每次產前心臟超聲波,周醫生都用一百分的認真,專注去診斷姸熹那小小的,比合桃更細的心臟。最長一次他望住螢幕中的心臟,用了一小時十五分鐘。媽媽我曾經都想一齊望,但我試過望了十分鐘,那強而有力的心瓣膜不停郁動,已令我覺得頭暈。雖然好多人認為做手術,外科醫生算是最重要,但我認為內科醫生術前術後的陪伴、情緒上的支援、同理心,才是致勝的關鍵。周醫生每次都會主動解答我心中的疑問,儘管我每次不停重覆問題,但他依然不厭其煩地用專業的知識、多年的經驗、肯定的語氣,安撫我心中的不安,令我們一家人有勇氣去陪姸熹面對她將要遇到的挑戰。

在姸熹出世後的第七日,感謝羅冠中醫生執刀,七小時的大血管轉位手術順利完成。雖然術後心臟有少許腫及跳得慢,中途亦出現併發症氣胸,但全靠一眾兒科心臟科醫生、兒童深切治療部的醫生及護士們的努力,姸熹很快由兒童深切治療部轉去3S心臟病房。即使心臟病房人手短缺,他們真的很忙很忙,但所有的醫生、護士、甚至病房助理都很有愛心,照顧了姸熹前後接近兩個月的時間。

手術後的小插曲,就是姸熹對手術用的其中一條鋼線出現排斥。當時,她的傷口經歷發炎、縫針、清創手術,但傷口在出院十三日後,再次含膿裂開,我地又回到了3S心臟病房。再次感謝羅冠中醫生,為姸熹找出傷口反覆含膿的原因,認為她對某條手術鋼線排斥。及後覆診時醫生曾說排斥機會率十分之低,可說是運氣不好,不過當時做了拆走鋼線小手術後,幸運地可趕及在兩個月大時回家慶祝。

 

出院後,由於TGA的嬰兒很容易有肺動脈狹窄的問題,少不免要再次回到兒童醫院,進行大大小小的檢查和覆診,但不同的是,我們的心充滿著幸福。早前在十個月大的心臟超聲波中,姸熹的肺動脈因為位置上的問題,很難清楚照到,照了大半個鐘都照不到。第二次再照時,小確幸地撞見周百昌醫生經過,已經八個月無見過,見到他可說是興奮過見到偶像!我聽護士說他原本主力為產前的孕婦照照聲波,但他超級好,主動幫姸熹照那條很難照到的肺動脈,亦將我們的一絲擔憂掃走,最後還合照成功。

希望姸熹長大後,學懂心存感恩,知道陪伴她走過危險低谷的周醫生模樣,就像詩篇所說:「我雖然行過死蔭的山谷,也不怕遭受傷害,因為你與我同在;你的杖你的竿都安慰我。」

我明白到醫生不是神,只要是手術就有風險,無可能百分之百成功,更何況是人體最重要的心臟?然而,前路就只有兩條,既然其中一條有機會成功,作為父母都想嘗試,不管結果如何,但求無愧於心。我覺得心童選中我們做她的父母,就是相信我們有能力去承擔和面對。我感恩這兩個月的經歷,令我一家人更相愛,更珍惜彼此。同時,要多謝我的丈夫,在我坐月期間不讓我操勞,日日風雨不改,收工就去探望姸熹,視像讓我可以望望女兒。

羅醫生同周醫生不但救了姸熹,亦拯救了我們一家四口,感恩之心,永在心頭。希望能夠有更多年輕醫生加入兒童心臟科,拯救心童們,以生命影響生命。另外,祝福所有心童都能健康快樂成長,做一個打勝仗的勇士。