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認識先天性心臟病

認識先天性心臟病

傷感的九月,希望的十月:一個法絡氏四聯症病患少年的生死感受— Andrew

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給每一位如我的病童的希望

給每一位如我心力交瘁父母的病童家長的希望

 

十月四日,我回到兒童醫院覆診。

 

當我見過醫生,做了X光和心電圖,預約了接下來的一系列醫療日期,走出兒童醫院大門,在陽光下看著蔚藍的天空,我心中充滿了感激:感激翁德璋醫生、感激周啟東醫生、感激匆匆的美麗護士、感激兒童心臟基金會的社工。

 

我是一個心臟病病童,自胎兒階段就被診斷患有嚴重的先天性心臟病—法洛氏四聯症,這是一種尚未出生就像被上帝判了死刑的病症。今天,剛剛過了十七歲生日的我還能走在陽光下,呼吸著地球的空氣,因為我出生在香港,香港醫生高超的醫術多次將我從死神的手中搶了回來。

 

一直以來,我都知道最大的鬼門關在等待我闖過去。儘管我在幼兒時做了搭橋手術及心臟整形手術,可是,由於心臟缺失了心瓣膜,血液倒流的情況日趨嚴重,右心室日益增厚,一步步走向心臟衰竭。三年前在瑪麗醫院做了核磁共振,診斷心臟功能下降,數值已達到了醫學設定的心臟衰竭最大值,我必需排期接受人生中最複雜的心臟手術。

 

尚在童年懵懂期,我一邊如正常孩童般生活、學習、玩樂,一邊隱隱感受著死神的來臨。但我是樂觀的,因為翁德璋醫生在我嬰兒時期、生命最危險的時刻,作出準確診斷,並果斷決定立刻施行手術,把我從鬼門關抱了回來;又因爲周啟東醫生一直如守護天使般監察著我心臟數值的走向,多次幫我做「通波仔」治療,讓血液在我心中順暢流動;還有,兒童心臟基金會的社工們陪伴著我成長,在我徬徨時伸出雙手幫助我,給予及時的安慰和信息。

 

在新冠疫情肆虐的一年多,我們自覺守在家中,靜靜地等待手術時間的到來。然而,媒體於2021年9月16日就一則港聞的廣泛報導,令我宛如晴天霹靂:〈兒童醫院心胸外科顧問醫生羅冠中離港辭職,全港僅12人同級,難以填補,恐影響複雜手術〉。羅冠中醫生就是被安排做我這次手術的主刀醫生……

 

我看著母親每天偷偷流淚,如一個迷失的羔羊般,天天打電話,四處求助而不得其門。我亦悄悄上網試圖尋找羅冠中醫生的踪跡,我想活下去!我想為愛我及我愛的親人、為我的理想、為我著迷的科學和鋼琴……為所有的美好活下去!

 

好友們提出了各種意見和建議,例如去美國找好的醫院做手術、追隨羅冠中醫生去他國做手術、介紹了許多香港私家心臟科醫生……一次又一次的碰壁,我見到擁有博士頭銜的母親哭腫了雙眼,迅速消瘦,失去了曾經的美麗和優雅。我默默地忍受著心臟衰竭帶來的一切痛與累,以及手術何去何從的無奈。在母親如瘋了般打了各種求助電話之後,得到了各方的來電,快速安排我提前覆診。

 

今天,我又見到翁醫生,他儒雅的笑容讓我們緊張的神經也得鬆弛了下來。翁醫生詳盡地分析了我的病情,肯定地告知我手術在去年已經進入了排期程序。他說兒童醫院流失了優秀的羅醫生的確非常遺憾,但是,兒童醫院依然有優秀的外科醫生:區醫生、張醫生,以及優秀的醫生團隊。我的手術可以順利進行,不必過於擔心。

 

最後,我想將心聲寫給你們:

 

寫給翁德璋醫生:感謝您能夠站在病童的立場耐心講解,您溫和的笑容是我沉重的心恢復跳動的動力。

 

寫給新聞媒體:在報導新聞時,請不要過於渲染悲觀的一面,更不要單面打擊病人求生之心,只為追求吸引眼球的效果,要找出積極的一面,立體全面報導。

 

寫給香港醫管局:感激醫管局接到求助電話,立即安排覆診,讓病人得到及時的醫療訊息,解救我即將崩潰的神經。然而,醫管局公關部能否在一邊倒的新聞報導出來時,立即安排醫院聯繫媒體,介紹醫院優秀的外科醫生,明確表態能夠勝任面對複雜的心臟手術,並且給病人家中開一個求助之門呢?

 

寫給各位如我的病童和家長:不要徬徨,家人要積極聯繫醫院,可以及時了解病童的病情以及醫院的安排,可以求助兒童心臟基金會的幫助,不要讓自己陷入一個悲觀無助的漩渦中。

 

雖然我依然不知道何時、哪位外科醫生替我做手術,可是,今天見過翁醫生,走出醫院大門,我對著陽光舒展了緊鎖十幾日的眉頭。有香港優秀的醫生團隊和護士,以及幫助我們的社工,我相信我會活下去!我相信如我的心童亦能活下去。

 

送走哀傷的九月,走進希望的十月。