不少患有先天性心臟病的兒童都需要面對一段漫長的治療及康復之路,期間或需承受手術治療帶來的焦慮情況、甚至面對病情隨時惡化的恐懼等等, 容易對他們構成心理壓力及情緒困擾。Gofever高燒編輯團隊早前訪問了一個患有先天性心室間隔缺損的兒童家庭,兒子在15個月大已接受過一次心臟手術,今年不幸因患有小腸氣,需要再次踏進手術室,年紀小小便需要獨自走進手術室,少不免恐懼,他早前參與了兒童心臟基金會舉辦的遊戲及創意藝術治療計劃,透過專業情緒治療,成功令他勇敢面對手術。
早產兒出生經檢查後確診患心室間隔缺損
今年準備升讀二年級的魚仔(化名)一出生被確診患有先天性心室間隔缺損,其父母表示,魚仔的出生之路面對不少困難,魚仔於31週已出生,由於早產關係,出生後醫生隨即為魚仔進行全面身體檢查,結果不幸地發現他出現心室間隔缺損問題。魚仔媽媽表示,由於產前檢查多次都未有發現兒子患有心臟病,當下被告知病情後都有少許驚慌,「始終都係心臟病,唔知有幾嚴重同埋會唔會惡化,加上之前產檢都無發現問題,可能因為個窿太細,產檢時超聲波照唔到。」
體重不足以承受手術 等待手術過程漫長又艱辛
然而,作為早產兒的魚仔因為體重不足以承受手術的進行,幸好病情未有即時危險,故此需要等待其體重超過2公斤後才可進行手術,期間則需要一直觀察病情是否出現變化。魚仔爸爸憶述:「佢出生第二日就發現心臟有個窿,嗰時聽到3mm好似都唔係好大,但好記得醫生同我講你哋覺得3mm好細,但我覺得已經好大,所以點都要做手術。」
經過15個月的等待後,魚仔終於獲醫院安排進行手術,但魚仔父母隨即又陷入另一擔憂之中,「一開始聽到要全身麻醉,又要整停個心臟先做手術,當時聽會好驚,但醫生真係好好,佢手術前安慰我哋,講呢個手術技術佢哋已經做咗二十幾年,所以唔洗太擔心,佢咁講完我哋就無咁驚。」魚仔的手術十分順利,留院數天後已出院,經過多年觀察,他在2019年終於迎來最後一次覆診,「前年去醫院照超聲波,照完醫生話無晒事,宣布佢正式康復唔洗再覆診,可以同正常小朋友一樣,唔需要再諗佢心臟有問題。」
「我哋從來都冇覺得佢同其他小朋友有咩唔一樣!」
回想起兒子走過的復原之路,魚仔的父母坦言,幸好兒子在嬰兒時期已進行手術,「如果拖到依家仲慘,嗰時起碼佢未識痛、又未識表達出嚟。」魚仔目前已準備升讀二年級,其父母選擇與兒子詳盡解釋其病情及治療過程,令他理解為何自己心口有道疤痕,「佢開始大我哋都有同佢講返發生過咩事,等佢知道返一切,但我哋從來都冇覺得佢同其他小朋友有咩唔一樣。」
不幸需再次進行手術 魚仔術前感到恐懼嘗試術治療作心理支援
不過,魚仔去年被確診患者小腸氣,經診斷後被告知需要進行手術。雖然魚仔得悉自己因病情須接受手術,但再次要獨自踏入手術室,魚仔不禁感到恐懼。父母察覺到兒子的不安,剛好得悉兒童心臟基金會有專為先天性心臟病童而設的情緒治療計劃,適合即將接受手術的小朋友,提早為他們處理手術前後會帶來的負面情緒,故此為魚仔報名參與此計劃。
治療師了解情緒問題後教導魚仔透過自製手作成功紓解其不安
「手術前開始了接受藝術治療,當我哋知道手術日期後同返治療師夾期,喺手術幾日前特別安排咗一節俾佢,治療過程當中,治療師陪伴佢透過手作方式,將一對手襪整成一對人形公仔,代表爸爸媽媽,等佢可以帶去醫院,夜晚喺醫院抱住佢哋瞓,令佢真係無咁驚,順利渡過手術。」
本港有不少兒童患有先天性心臟病,作為同路人之一,魚仔父母寄語各位家長要互相協調合作,「作為照顧者,父母要互相補位,兩個人照顧小朋友會較順利,唔好次次都將壓力落喺同一個人身上,父母最緊要係安排好點分工合作。」
兒童心臟基金會獲凱瑟克基金贊助,在2020年九月正式開展「遊出我心途」的遊戲及創意藝術治療計劃,為患有先天性心臟病的兒童及家長,提供全面的心理支援服務,提升他們的家庭精神健康。截止2021年7月,計劃已為65個案提供有關服務,總治療時數達234小時。
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