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會訊

第三十一期 終身的挑戰

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先天性心臟病是一種常見的兒童先天性疾病,每一千名新生嬰兒中就有六至八個患有不同程度的先天性心臟病。患者從出生開始就需要定期到醫院進行追蹤檢查、手術和治療。在他們成長的過程中,患者和家人都必須面對各種困難,包括醫療、經濟、心理和社交發展方面的挑戰。

 

本期《心訊》記錄了兩位最近需再次面對手術的先天性心臟病成人患者的故事,他們分享了自己的手術過程,以及如何樂觀面對長久的醫療經歷。同時間,面對此症帶來的終身挑戰,我們都期昐醫學的進步,可以為心童帶來更多希望。是次會訊亦邀請了兩位心臟科醫生,一同分享新的醫療技術如何改善病患的生活。

 

 

第三十期 啟發才能 綻放光彩

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先天性心臟病童的成長路上需要面對不同的困難,亦很容易會因疾病帶來的影響,而阻礙他們的發展。然而,其實不少心童在接受治療後,都與一般孩童無大分別,一樣可以發展自己的潛能。

 

本期《心訊》記錄了「學業獎勵計劃」卓越獎得獎心童的故事,兩名青年會員分享自己如何把自身的經歷,化作為學習的養份,並獲得優異的成績,入讀與醫療相關的學科及投身工作。同時間,心童家長亦投稿分享了如何培養小孩建立自信,讓他們在成長路上綻放光彩。

 

 

 

對於先天性心臟病童來說,由他們確診一刻,他們的一生都與病況緊扣。即使成年後,在生涯及人生規劃上需要顧慮的亦比普通人多。當身邊的同伴在擔心能否找到心儀工作時,先天性心臟病成人需要擔心日後的工作能否容許他們經常請假去進行覆診或治療;當其他人在煩惱什麼時候組織家庭時,先天性心臟病成人卻需要擔心會否有遺傳的可能性,以及自己的身體又能否承受懷孕過程。

 

本期《心訊》記錄了不同先天性心臟病成人的擔憂與顧慮,當中包括一位媽媽懷孕的經歷,當中的起起跌跌。同時間,心友小組的委員也分享了他們的心聲,以及為何願意擔任心友小組的義工。

 

心童需要持續面對不同挑戰,同路人的分享和支持尤其重要,願每個心童家庭都可以互相扶持,互相鼓勵,一起撐過困難,一起迎接雨後的彩虹。

 

 

 

人生總會遇到不同的困難,對於先天性心臟病童來說,他們一出生便需要面對改變一生的難關。有不少患者,可能一直都沒有發現自己的病況,原本平穩的生活,隨時因為突然其來的消息而掀起巨浪。

 

本期《心訊》記錄了港隊泳將在準備轉為全職運動員時才發現患有先天性心臟病的故事,以及他如何克服一切困難,重新踏上泳手之路。同時間,隨著疫情穩定,醫院服務亦重新回歸實體,基金會亦開展了新的醫療相關計劃。

 

跨越界限後重新啟航,盼所有心童都能乘著微風,像拍翼鳥般悠晃。

 

 

 

「這一生最美的禮物,就是有你在生命中; 無論面對高山低谷,總是有你的陪伴。」

 

心童的成長過程充滿了挑戰及未知,對於年紀尚小的他們來說,很多時也未必能夠清楚了解患病是怎樣的一回事,而最大感受的,往往是陪在他們身邊的家長。作為心童家長,他們需要面對的情緒並非常人可以理解,背後所承受的心理壓力亦十分大。

 

本期《心訊》以「生命中的高山低谷」為題,記載了一位心童家長在兒子成長當中所發生的經歷,以及他們如何互相陪伴、互相影響,一同走過難關。同時,在《心童有話兒》中,一位青年心童分享自己如何突破界限,成為香港運動員並衝出香港,勇獲「世界第一」的殊榮。

 

生命總有起有跌。在高山時,我們一同享受快樂;在低谷時,我們互相鼓勵,讓我們一起擁抱未來,為心童打氣。

 

 

 

從嬰兒時期呱呱落地一刻開始,我們人生就會經歷不少歷程,可能是學習走路及說話、升學、畢業工作…..然而,對於不少先天性心臟病兒童來說,他們一出生便經歷了人生第一個歷程—心臟手術。而在成長路上,這個跟隨一輩子的疾病,亦會為他們添加不少隨時影響一生、影響生命的轉捩點。
 
本期《心訊》以「成長的歷程」作主題,記載了心童如何在疫症蔓延時應考公開試及報考中學,經歷這些成長的必經階段的故事。同時,《心童有話兒》中心童家長及青年心童透過日記及電影或劇集,分享他們過往面對疾病的心情,並如何與現在的生活作連結,並從中得到啟發。
 
成長路上的走向,很多時源於日常的細節。於心童而言,家長的陪伴可以說是最重要的,然而面對未知的可能,家長也會感到困惑。本期專欄由兩位不同範疇的治療師為家長「分憂」,一起學習如何提供更好的成長環境予心童。

 

 

 

因為生命有限時,所以才更渴望無限放大夢想;相信堅持,必定能夠成就一個個的小故事。
 
每一個小孩都有權利去爭取屬於他們的夢想,先天性心臟病童亦不例外。心童常在保護傘下成長,外界亦很不自覺地為他們的能力作出標籤。然而,他們有著很多心願,期望有天能夠踏出舒適區,展翅上騰。
 
今期《心訊》以〈夢想飛翔〉為題,記載了面對不同困難的心童和家長,如何在逆風中前行,勇敢面對人生的故事。同時,《心童有話兒》以全新形式出版,歡迎心童或家長透過投稿,和其他會員分享日常生活及心路歷程,一起在成長路上互相扶持。

 

 

 

花開花落有時,生老病死亦有時。本期「心訊」以「遺愛人間」為主題,對於先天性心臟病童家庭而言,生死是一個很接近日常的議題。每一次的手術,都是一次與死神搏鬥的經歷;每一個心童的成長,都是一個突破生命的故事。 生老病死,無人能躲避。面對疾病或不幸,心童家庭並沒有消極,反而樂觀面對,希望在有限時間能活得精彩,亦希望可以生命影響生命,以自身經歷去為同路人帶來鼓勵及力量。 
 
隨著科技先進,以至時代進步,社會對先天性心臟病的資訊掌握亦有所增加,如本期專欄項目中提到的「全基因定序測試」,測試結果背後除了影響患者本身,更是其家庭成員及整個醫療數據庫。 生命的價值也許並不在於長短,留下來的回憶和啟發,才是最可貴之處。

 

 

 

很多人說:「2020年是沉重的一年;2021年卻不見得更有曙光。」,於大眾而言,疫情下困難重重,生活亦有很多不便;於心童家庭而言,除了需要面對自身的身體挑戰,疫情下更是百上加斤:「醫院不能探訪,不知道小朋友的狀況如何?」「長期無薪假期,如何應付小朋友的醫療費用?」「街上病菌肆瘧,心童是否只能困在家中?」。
 
面對疫境,我們必然會感到無力、會失望、會害怕、會動搖。然而我們相信,只要我們繼續同行,一起陪伴,一起相助,必定會找到生活當中優美的細絮。
 
由這一期的心訊開始,我們新增了專欄文章,願我們可以為心童家庭的日常,注入更多正能量。