朗生於初中才發現自己患有先天性心臟病，當時朗生在上課期間突然心臟跳得很快，及後醫生發現他有心律不正的狀況，轉介到瑪麗醫院。後來，經過多次超聲波和心電圖檢查，朗生確認患有室上性心搏過速，是常見的先天性心律失常之一，特點是會發生陣發性快速心跳。「這個疾病一開始引起了身邊家人和學校的擔心，當時校方甚至不允許我參加體育相關的活動。幸好得到基金會的幫助，以及得到瑪麗醫院醫生的醫治，在中一暑假完成「導管消融術」手術，大大改善了我的情況，及後才可以放心做運動。」 由於自身的經歷，令朗生對於生物學產生了濃厚的興趣，高中選科亦選擇了此學科。「我的心理其實沒有因為這個病而產生變化，當時在想其實人人都有生病的可能，生病了就需要接受醫治，這是十分正常的生理現象。當然，我除了心律不正之外，成長中亦患有過不少其他的疾病，可能因此對生物學產生了興趣。」憑著努力不懈的温習，朗生於香港中學文憑考試取得優異的成績，亦成為「學業獎勵計劃」卓越獎的得獎者，並入讀放射診斷科。 「放射診斷能應用所學的生物知識，亦能幫助醫生了解病人身體狀況以及療程計劃，雖然很多人都不知道甚麼是放射師，但其實是非常重要和有意義的工作。」現時，朗生已畢業並於自己喜歡的醫院工作，隨著工作的時間越長，他越能體會這份工作意義重大。「有時和不同醫生合作的時候也會緊張，工作結束後亦需要持續温故知新，希望自己以後可以更熟悉工作流程，幫助到更多人。」 作為過來人，朗生希望先天性心臟病童可以積極面對疾病，不用過度著眼於病情，反而要嘗試找尋自己的目標，活出屬於自己未來的道路。
給每一位如我的病童的希望 給每一位如我心力交瘁父母的病童家長的希望 十月四日，我回到兒童醫院覆診。 當我見過醫生，做了X光和心電圖，預約了接下來的一系列醫療日期，走出兒童醫院大門，在陽光下看著蔚藍的天空，我心中充滿了感激：感激翁德璋醫生、感激周啟東醫生、感激匆匆的美麗護士、感激兒童心臟基金會的社工。 我是一個心臟病病童，自胎兒階段就被診斷患有嚴重的先天性心臟病—法洛氏四聯症，這是一種尚未出生就像被上帝判了死刑的病症。今天，剛剛過了十七歲生日的我還能走在陽光下，呼吸著地球的空氣，因為我出生在香港，香港醫生高超的醫術多次將我從死神的手中搶了回來。 一直以來，我都知道最大的鬼門關在等待我闖過去。儘管我在幼兒時做了搭橋手術及心臟整形手術，可是，由於心臟缺失了心瓣膜，血液倒流的情況日趨嚴重，右心室日益增厚，一步步走向心臟衰竭。三年前在瑪麗醫院做了核磁共振，診斷心臟功能下降，數值已達到了醫學設定的心臟衰竭最大值，我必需排期接受人生中最複雜的心臟手術。 尚在童年懵懂期，我一邊如正常孩童般生活、學習、玩樂，一邊隱隱感受著死神的來臨。但我是樂觀的，因為翁德璋醫生在我嬰兒時期、生命最危險的時刻，作出準確診斷，並果斷決定立刻施行手術，把我從鬼門關抱了回來；又因爲周啟東醫生一直如守護天使般監察著我心臟數值的走向，多次幫我做「通波仔」治療，讓血液在我心中順暢流動；還有，兒童心臟基金會的社工們陪伴著我成長，在我徬徨時伸出雙手幫助我，給予及時的安慰和信息。 在新冠疫情肆虐的一年多，我們自覺守在家中，靜靜地等待手術時間的到來。然而，媒體於2021年9月16日就一則港聞的廣泛報導，令我宛如晴天霹靂：〈兒童醫院心胸外科顧問醫生羅冠中離港辭職，全港僅12人同級，難以填補，恐影響複雜手術〉。羅冠中醫生就是被安排做我這次手術的主刀醫生…… 我看著母親每天偷偷流淚，如一個迷失的羔羊般，天天打電話，四處求助而不得其門。我亦悄悄上網試圖尋找羅冠中醫生的踪跡，我想活下去！我想為愛我及我愛的親人、為我的理想、為我著迷的科學和鋼琴……為所有的美好活下去！ 好友們提出了各種意見和建議，例如去美國找好的醫院做手術、追隨羅冠中醫生去他國做手術、介紹了許多香港私家心臟科醫生……一次又一次的碰壁，我見到擁有博士頭銜的母親哭腫了雙眼，迅速消瘦，失去了曾經的美麗和優雅。我默默地忍受著心臟衰竭帶來的一切痛與累，以及手術何去何從的無奈。在母親如瘋了般打了各種求助電話之後，得到了各方的來電，快速安排我提前覆診。 今天，我又見到翁醫生，他儒雅的笑容讓我們緊張的神經也得鬆弛了下來。翁醫生詳盡地分析了我的病情，肯定地告知我手術在去年已經進入了排期程序。他說兒童醫院流失了優秀的羅醫生的確非常遺憾，但是，兒童醫院依然有優秀的外科醫生：區醫生、張醫生，以及優秀的醫生團隊。我的手術可以順利進行，不必過於擔心。 最後，我想將心聲寫給你們： 寫給翁德璋醫生：感謝您能夠站在病童的立場耐心講解，您溫和的笑容是我沉重的心恢復跳動的動力。 寫給新聞媒體：在報導新聞時，請不要過於渲染悲觀的一面，更不要單面打擊病人求生之心，只為追求吸引眼球的效果，要找出積極的一面，立體全面報導。 寫給香港醫管局：感激醫管局接到求助電話，立即安排覆診，讓病人得到及時的醫療訊息，解救我即將崩潰的神經。然而，醫管局公關部能否在一邊倒的新聞報導出來時，立即安排醫院聯繫媒體，介紹醫院優秀的外科醫生，明確表態能夠勝任面對複雜的心臟手術，並且給病人家中開一個求助之門呢？ 寫給各位如我的病童和家長：不要徬徨，家人要積極聯繫醫院，可以及時了解病童的病情以及醫院的安排，可以求助兒童心臟基金會的幫助，不要讓自己陷入一個悲觀無助的漩渦中。 雖然我依然不知道何時、哪位外科醫生替我做手術，可是，今天見過翁醫生，走出醫院大門，我對著陽光舒展了緊鎖十幾日的眉頭。有香港優秀的醫生團隊和護士，以及幫助我們的社工，我相信我會活下去！我相信如我的心童亦能活下去。 送走哀傷的九月，走進希望的十月。
今年二零二二年，六月二十一日，陳姸熹迎來一歲生日了！ 二零二一年三月五日，我懷著姸熹，第一次與先生懷著沈重的心情，第一次踏足兒童醫院，第一次見到羅冠中醫生和周百昌醫生 — 姸熹的兩個救命恩人。當時周百昌醫生診斷出姸熹是典型的大血管異位(簡稱：TGA)，就是兩條心臟主要大血管錯位，出世若不加以治療，將兩條血管矯正位置，心臟便不能輸送帶氧血到身體各個器官，就會引致缺氧甚至死亡。聽到消息後，我和先生反而是鬆一口氣，因為這令我們再次有了希望。猶記得，聽完兩位醫生專業的見解，走的一刻，我地四個都是笑著的。 一切都緣於我私家婦產科鄭昆瑜醫生的細心，令我產前16週已知道姸熹有TGA，隨即拿了轉介信到伊利沙伯醫院抽羊水及作進一步檢查。那一刻心情好像一大舊烏雲包圍著我，及後醫生懷疑她不止有TGA，還有右心室雙出口，她對我說手術成功率由95%跌到50%，剎那間屋漏偏逢連夜雨。當時，心情好迷茫，因為網上資訊不多，也找不到同路人，無人可以話我知。「還有前路嗎？」、「我將要面對些什麼?」幸運地，我找到兒童心臟基金會，社工張姑娘好快就幫我找到兩個心童家長，和我分享他們走過的路，教我主動向醫生發問。最後，我終於爭取到在22週6天見兒童醫院的羅冠中醫生和周百昌醫生。 特別感謝周百昌醫生，每次產前心臟超聲波，周醫生都用一百分的認真，專注去診斷姸熹那小小的，比合桃更細的心臟。最長一次他望住螢幕中的心臟，用了一小時十五分鐘。媽媽我曾經都想一齊望，但我試過望了十分鐘，那強而有力的心瓣膜不停郁動，已令我覺得頭暈。雖然好多人認為做手術，外科醫生算是最重要，但我認為內科醫生術前術後的陪伴、情緒上的支援、同理心，才是致勝的關鍵。周醫生每次都會主動解答我心中的疑問，儘管我每次不停重覆問題，但他依然不厭其煩地用專業的知識、多年的經驗、肯定的語氣，安撫我心中的不安，令我們一家人有勇氣去陪姸熹面對她將要遇到的挑戰。 在姸熹出世後的第七日，感謝羅冠中醫生執刀，七小時的大血管轉位手術順利完成。雖然術後心臟有少許腫及跳得慢，中途亦出現併發症氣胸，但全靠一眾兒科心臟科醫生、兒童深切治療部的醫生及護士們的努力，姸熹很快由兒童深切治療部轉去3S心臟病房。即使心臟病房人手短缺，他們真的很忙很忙，但所有的醫生、護士、甚至病房助理都很有愛心，照顧了姸熹前後接近兩個月的時間。 手術後的小插曲，就是姸熹對手術用的其中一條鋼線出現排斥。當時，她的傷口經歷發炎、縫針、清創手術，但傷口在出院十三日後，再次含膿裂開，我地又回到了3S心臟病房。再次感謝羅冠中醫生，為姸熹找出傷口反覆含膿的原因，認為她對某條手術鋼線排斥。及後覆診時醫生曾說排斥機會率十分之低，可說是運氣不好，不過當時做了拆走鋼線小手術後，幸運地可趕及在兩個月大時回家慶祝。 出院後，由於TGA的嬰兒很容易有肺動脈狹窄的問題，少不免要再次回到兒童醫院，進行大大小小的檢查和覆診，但不同的是，我們的心充滿著幸福。早前在十個月大的心臟超聲波中，姸熹的肺動脈因為位置上的問題，很難清楚照到，照了大半個鐘都照不到。第二次再照時，小確幸地撞見周百昌醫生經過，已經八個月無見過，見到他可說是興奮過見到偶像！我聽護士說他原本主力為產前的孕婦照照聲波，但他超級好，主動幫姸熹照那條很難照到的肺動脈，亦將我們的一絲擔憂掃走，最後還合照成功。 希望姸熹長大後，學懂心存感恩，知道陪伴她走過危險低谷的周醫生模樣，就像詩篇所說：「我雖然行過死蔭的山谷，也不怕遭受傷害，因為你與我同在；你的杖你的竿都安慰我。」 我明白到醫生不是神，只要是手術就有風險，無可能百分之百成功，更何況是人體最重要的心臟？然而，前路就只有兩條，既然其中一條有機會成功，作為父母都想嘗試，不管結果如何，但求無愧於心。我覺得心童選中我們做她的父母，就是相信我們有能力去承擔和面對。我感恩這兩個月的經歷，令我一家人更相愛，更珍惜彼此。同時，要多謝我的丈夫，在我坐月期間不讓我操勞，日日風雨不改，收工就去探望姸熹，視像讓我可以望望女兒。 羅醫生同周醫生不但救了姸熹，亦拯救了我們一家四口，感恩之心，永在心頭。希望能夠有更多年輕醫生加入兒童心臟科，拯救心童們，以生命影響生命。另外，祝福所有心童都能健康快樂成長，做一個打勝仗的勇士。
「老鷹媽媽教小鷹學習飛翔，但小鷹很害怕，總是在原地撲騰幾下翅膀。老鷹媽媽看到了，直接把小鷹趕到巢外，跌落懸崖。小鷹驚恐極了，眼看著要撞到岩石上，本能的開始張開翅膀，奮力的拍打著。就這樣拍著翅膀，慢慢的有了自己的感覺，從停止下落到慢慢翱翔……」 Janice在一個月大時，已確診先天性心臟病。由於只有單心室可以正常運作，以及出現大動脈與肺動脈異位的情況，因此她較一般人容易缺氧、氣喘，其心肺功能及抵抗力亦較弱。儘管經歷多次開胸手術，身體狀況並沒有限制了Janice的夢想，她決心遠赴台灣升學。「心童不能永遠在温室內成長，我們終要學習獨立，走出屬於自己的路。」數年來，Janice 也在外地經歷過不少起伏，跌碰過，再慢慢摸索自己的方向。 堅定的決心 於就讀中二時及完成第三次手術後，Janice 情況漸趨穩定，只需要每天吃藥和定時覆診。於高中時的一次校內升學講座，成為改變Janice 人生的轉捩點。「我聽完講座後就產生了想到外地讀書的想法，原因是很想嘗試離開家人生活，訓練自己獨立。」由於台灣與香港距離不遠，加上當時身體狀況十分穩定，所以Janice 認為自己足以應付到外地升學。 當然，這只是Janice 個人想法，其父母並不支持。「父母最初是完全不支持的，一方面很憂慮我的身體能否應付，另一方面亦擔心我自己能否獨立處理日常生活的大小事務。」由申請到放榜，足足經過了一整年的時間。「得知取錄的那刻，我高興得在家中尖叫，但當時父母仍是不支持的。」及後，父親決定踏出第一步，主動去嘗試了解Janice 所讀科目，以及在台灣升學的資訊。「爸爸衡量過後都放心了一點，認為應該放手讓我去嘗試，當時媽媽卻依然希望我可以留港讀書，我們還因此冷戰了。」平靜過後，兩母女坐下互訴心聲，最後媽媽亦答應了。「她不想因為過度的保護，剝奪了我想去追尋夢想的權利。」 一個人在途上 「很慶幸的是，當時主診醫生向我提供了一些台灣成人先天性心臟病科醫生的資料，省卻了不少搜集資料的時間。」由初次自行去掛號登記，一直到熟習當地覆診模式，Janice 都在學習自行處理。到埗半年，Janice 便遇到身體不適，其中一次於無預兆下暈倒入院，幸好最後發現只是普通低血壓及中暑。「當時媽媽要立即『飛』過來，我跟她說：『放心，只是小事。假如你過來，於到達時我可能已經出院了。』這次對話令她相信自己會自己處理到。」 好景不常，於就讀大學三年級、回港接受恆常心導管檢查時，醫生發現我接受第三次手術的血管出現狹窄，需要排期再次接受開胸手術。在等待做手術期間，Janice 再次在台灣不適入院。「其實我當天已經感到有點氣喘和胸悶，原本正打算去掛門診，但剛好主診醫生當天休息，結果當晚就感受到心臟有一下刺痛，於是凌晨便入了急症室。」因著過去幾年的經驗，Janice 學會冷靜處理，她更預先致電回港，告訴父母自己準備去看急症。「媽媽叫我到達醫院後，有消息再打給她，我相信過往的經歷，讓她不會再過份擔心。」 行動證明一切 手術後的Janice 重回台灣繼續學業，現在更開始在醫院進行實習課程，距離「呼吸治療師」的夢想邁進一步。疫情下，Janice 接近一年沒法回港，然而她在台生活多年，早已習慣了在當地覆診，因此並沒有太大影響。「以往在香港，媽媽每次都會陪我到醫院覆診，現在去了台灣，她反而學會了放手，我亦可以多點和醫生溝通，了解更多自己的病況。當然，之後當我能夠回港覆診時，我猜她還是一樣會繼續要求陪我去。」Janice 笑說。 跌碰過，經歷過，Janice 認為一個人在外地必須好好照顧自己，了解自己的限制和情況，遇到問題就立即求醫。「我相信要讓父母放心，最好的方法便是用行動證明，讓他們看到你的自理能力，他們便會日漸增加信心。」Janice 亦會和室友分享自己的情況，提早讓他們有心理準備，亦教導他們當出現突發情況時，該如何處理。 逆風飛翔 温室長大的孩子，成長路上長期受到保護，所以對於很多事情都不敢主動嘗試。「父母的保護罩部份可能源於對我們的愧疚，同時亦因為他們擔心和緊張我們的生命；但其實父母總有一天會離開我們，他們沒可能陪伴我們一輩子，所以我們總要學習獨立自處。」 「只要身體容許，我都會盡力去實踐想做的事。正因為成長中曾經歷的，反而造就我可以有更強大的內心。」Janice 並認為心童並不一定比一般人弱，相反，心童亦可以擁有屬於自己的路，勇敢地為夢想飛翔。
Lucy的兒子Damain在出生時患有動脈幹，在出生10天時便要接受手術，遺撼於三天後去世。 儘管生命短暫， Lucy及她的的家人在醫院時受到深切的關懷，因此他們希望可以為Damain做一些積極和正面的行動，賦予回報. 作為一個心臟病童的父母，你們面臨最大挑戰的是什麼？ 種種外在壓力和對病情的不確定性是最難處理的。 由於Damian 的情況在懷孕期間並未能準確地診斷出來，這讓我們一直擔心不已。 隨著Damian的出生，醫生便確認了動脈幹的診斷，這為我們過往的不確定性和擔憂打開了一道大門：到底Damian什麼時候需要進行手術？接受手術的最佳年齡和體重是多少？我們應該嘗試等待更長時間，還是這樣只會增加心臟衰竭的風險？由於動脈幹是十分罕見的病症，尤其香港只有很少病例，這令我們難以判斷哪種做法才對Damian是最好的。 你們如何克服這種種挑戰與悲傷？ Damian去世後，我們感到無盡的痛苦和迷茫。 我們希望為Damian的去世做出一些正面的行動，將悲傷和哀痛轉化為積極的行動確實對我們有很大的幫助。許多家人和朋友都很關心我們，希望為我們提供幫助，但同時，他們其實亦不太知道該說什麼來安慰和幫助我們。我們想到Damian肯定也會希望幫助其他小朋友，特別是同樣生長於香港的小朋友，因為這是他出生的地方，因此我們決定為兒童心臟基金會籌集資金。我們相信在積極幫助其他孩子生活的同時，也能為了共同的目標團結我們的家人和朋友。 為什麼你選擇兒童心臟基金會作為受助組織？ 在Damian 患病時，我們很慶幸可以得到兒童醫院的幫助，於疫情之下，其設施和服務更見優良。作為父母，我們因防疫措施而無法陪伴在 Damian左右，這對我們更為煎熬。及後，我們詢問了各醫生和護士，哪個機構最為可靠和可信，幾乎所有的心胸科醫生都告訴我們，兒童心臟基金會是香港兒童心臟科慈善機構中的領頭羊。 （編者按： 兒童心臟基金會在此衷心感謝Lucy及丈夫將慰問金捐贈予本會，延續了Damian的愛。） 您想與其他有相同經歷的父母分享些什麼？ 我們希望與其他經歷過無法想像的傷痛的父母分享：這份痛苦確實會隨著時間而減輕的，可能我們不能在短時間內感覺到任何變化，但這種體會將增強你內心的力量，慢慢地讓你學會如何面對。還有，請記著微笑！當事情變得真的很艱難和悲傷時，你身邊的人可能覺得你會一直沉溺在痛苦中，但其實我們也可以擁有快樂。別忘記積極面對人生，學習欣賞四周的美好和幸福，享受生活！
